Governo enfrenta obstáculos para ampliar detecção precoce de doenças raras

Governo enfrenta obstáculos para ampliar detecção precoce de doenças raras

No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara, o equivalente a 5% da população. Para apoiar essa população, o Ministério da Saúde anunciou em fevereiro um pacote de investimentos voltado a essas condições, que inclui a criação de novos serviços e parcerias estratégicas. Entre as medidas está a oferta do sequenciamento completo do exoma pelo SUS, com a expectativa de reduzir o tempo médio de diagnóstico, destacou matéria do site Futuro da Saúde. A tecnologia também promete ampliar a detecção precoce de doenças genéticas e metabólicas em bebês cujo teste do pezinho indica alguma alteração. Contudo, os desafios de implementação da jornada de diagnóstico em doenças raras envolvem a complexidade do exame, a necessidade de equipes altamente qualificadas e a estrutura laboratorial necessária para realizar o procedimento em larga escala. As incertezas sobre o êxito da estratégia somam-se aos gargalos do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Sob coordenação de Natan Monsores, a criação da Coordenação-Geral de Doenças Raras, em 2023, marcou uma nova etapa na organização dessa agenda dentro do Ministério da Saúde. Desde então, foram anunciadas medidas relevantes, como a incorporação de terapias para atrofia muscular espinhal (AME) no SUS e a adoção de modelos de compartilhamento de risco para medicamentos de alto custo. Tania Bachega, professora livre-docente da Faculdade de Medicina da USP, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), apontou desafios como financiamento tripartite do programa, desigualdades regionais e o alto custo de terapias, fatores que ainda dificultam o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Para acessar a matéria completa, clique aqui.

Governo lança projeto-piloto de atendimento domiciliar para idosos

Famílias da comunidade periférica com o menor índice de desenvolvimento humano de Fortaleza, o Conjunto Palmeiras, passarão a receber a visita de profissionais de saúde e de assistência social para triagem e implementação de um projeto-piloto, de caráter nacional, de atendimento domiciliar para pessoas idosas, informou a CNN Brasil. Batizado de Cuidando em Casa, o projeto tem previsão de iniciar os atendimentos em abril na capital cearense. Juazeiro (BA) e Colombo (PR) também farão parte do momento inicial do programa, que beneficiará inicialmente 300 idosos em cada um dos municípios. Como no caso de Fortaleza, o olhar é especial para as situações de maior vulnerabilidade. Além de Conjunto Palmeiras, outra comunidade que será atendida é Barra do Ceará, que tem a maior quantidade de pessoas com mais de 65 anos da capital cearense. O projeto piloto terá recursos do governo federal, do BID (Banco Interamericano de Desenvolvimento) e da Jica (Agência de Cooperação Internacional do Japão). O ministro do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Wellington Dias, explicou que a política pública pretende tanto ampliar a autonomia das pessoas idosas como reduzir a sobrecarga de quem assume a responsabilidade diária pelo cuidado, na maioria das vezes, mulheres. A secretária nacional de Cuidados e Família do ministério, Laís Abramo, acrescentou que a experiência em três cidades vai possibilitar o aperfeiçoamento da proposta para todo o Brasil. A iniciativa, segundo a secretária, leva em conta o envelhecimento acelerado da população brasileira. Para acessar a matéria completa, clique aqui.

Doença renal avança no país e expõe gargalos de acesso à diagnóstico precoce e à diálise

Em um ano, o número de brasileiros com doença renal crônica em tratamento por diálise cresceu 9,2%, com a diabetes sendo principal causa que leva pacientes à terapia renal no país, responsável por um terço dos casos, destacou reportagem da Folha de S. Paulo. Os dados fazem parte de levantamento divulgado nesta quinta-feira (12) pela ABCDT (Associação Brasileira de Centros de Diálise e Transplante) por ocasião do Dia Mundial do Rim. O estudo integra o novo Observatório Nacional de Dados da Diálise, plataforma criada para reunir informações sobre perfil dos pacientes, oferta de serviços e acesso ao tratamento no país. Em dezembro de 2025, um total de 170.868 brasileiros faziam diálise regularmente, contra 156.473 do ano anterior, segundo a entidade. Ao mesmo tempo, a ABCDT estima que o número de pessoas que precisariam do tratamento seja de 230 mil, ou seja, mais de 60 mil pacientes estariam sem acesso à terapia. Para o médico nefrologista e intensivista André Pimentel, diretor técnico da ABCDT, o cenário reflete tanto o diagnóstico tardio da doença quanto dificuldades de acesso à assistência especializada. Além da diabetes (33,8%), a hipertensão arterial aparece como a segunda principal causa da doença renal crônica, responsável por 26,5% dos casos. Doenças primárias dos rins, como glomerulonefrites, representam 11,5%, enquanto complicações renais secundárias respondem por 5,9%. Segundo Pimentel, um grande desafio é o diagnóstico tardio da doença renal. Muitos pacientes descobrem o problema apenas em estágios avançados, quando a diálise já se torna inevitável. Para ele, ampliar o rastreamento entre grupos de risco, como diabéticos, hipertensos e idosos, na atenção primária é uma das principais estratégias para reduzir o avanço da doença. Para acessar a matéria completa, clique aqui.

Mercosul-UE: entidade aponta risco de desindustrialização do setor nacional farmoquímico

A abertura comercial prevista no acordo entre o Mercosul e a União Europeia, ratificado em janeiro na Câmara dos Deputados e neste mês no Senado Federal, ampliará a entrada de produtos europeus no mercado brasileiro e deve mudar as condições de concorrência, apontou matéria do Valor Econômico. Para a indústria nacional farmoquímica e de biotecnologia, contudo, a mudança também pode pressionar segmentos que operam com margens reduzidas e ciclos longos de desenvolvimento tecnológico. A avaliação é da Associação Brasileira das Indústrias de Química Fina, Biotecnologia e suas Especialidades (Abifina). A entidade alerta para impactos nas decisões de investimento no país nos segmentos que ela representa. Segundo Andrey Freitas, presidente da Abifina, o risco de desindustrialização decorre da assimetria de competitividade entre a indústria europeia, apoiada por políticas industriais e financiamento, e a brasileira, que enfrenta custo de capital elevado, insegurança regulatória e menor escala. Cita também a redução tarifária acelerada, sem mecanismos compensatórios equivalentes, e a fragilidade da base farmoquímica nacional, “que já opera com elevada dependência externa de insumos estratégicos.” O risco, afirmou, é maior para farmoquímicos, principalmente aqueles ainda produzidos localmente em menor escala, para biotecnologia industrial, para biossimilares em consolidação e para empresas de menor porte ou em fase recente de internalização tecnológica. Para a entidade, sem mecanismos de equalização, a abertura comercial pode levar à substituição da produção local por importações, à redução da escala produtiva e à perda de capacidade tecnológica, sobretudo em segmentos estratégicos para o Sistema Único de Saúde (SUS) e a segurança sanitária. Para acessar a matéria completa, clique aqui.