Especialistas apontam entraves para combate a doenças raras no Brasil
Falta de profissionais capacitados, orçamento insuficiente, poucos centros de referência, tempo muito longo para se obter um diagnóstico. Esses foram alguns dos problemas apontados por especialistas durante seminário realizado pela Frente Parlamentar de Doenças Raras na quarta-feira (19). Segundo a Agência Câmara o debate foi solicitado pela deputada Celina Leão (PP-DF), em alusão ao Dia Mundial da Doença Rara, celebrado sempre no último dia de fevereiro. Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afete até 65 pessoas a cada cem mil habitantes. Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de enfermidades raras em todo o mundo. Oito em cada dez delas têm origem genética. As outras envolvem motivações ambientais, infecciosas e imunológicas. Apesar de serem individualmente raras, como grupo essas doenças acabam acometendo um percentual significativo da população. Fibrose cística e esclerose lateral são exemplos disso. Vice-presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, Jessica Guedes é mãe de Rafaela, portadora de Ataxia Epiléptica Pediátrica induzida pelo Estresse. Rafaela é a única criança viva no mundo com a doença. Segundo a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Maria Felix, a falta de profissionais capacitados e de centros de referência é um dos principais entraves para um diagnóstico mais rápido. Presidente da frente parlamentar, o deputado Diego Garcia (Pode-PR) foi relator no ano passado da subcomissão, vinculada à Comissão de Seguridade Social e Família, que acompanhou o tratamento de doenças raras no País. Um dos pontos observados pelo parecer, lembrou Garcia, foi a ausência de geneticistas. O relatório de mais de 400 páginas aprovado pela Comissão de Seguridade Social sugere ao Ministério da Educação a inclusão da disciplina “genética médica” como obrigatória; a concessão de prioridade a bolsas de iniciação científica para pesquisas no setor; e incentivos para residência médica com foco nessa área. A falta de recursos também foi apontada no seminário como um dos problemas, já que cada doença pode ter uma demanda e um medicamento diferente, em geral muito caro. De acordo com a diretora da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Vânia Cristina Canuto Santos, o orçamento de 2019 para medicamentos de alto custo foi de R$ 5 bilhões. Celina Leão destacou a importância de se elaborar leis federais sobre o tema. “No Distrito Federal, foi uma lei de minha autoria que ampliou o teste do pezinho, para detectar doenças raras, que podem ter cura”, lembrou a deputada. Em junho do ano passado, a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara aprovou proposta no mesmo sentido, que pretende ampliar os exames obrigatórios realizados em recém-nascidos no País. Sem listar procedimentos, a matéria aprovada altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, a fim de obrigar hospitais e outros estabelecimentos públicos e particulares a realizar exames “de qualquer natureza” para o diagnóstico de anormalidades congênitas. Conforme a proposta, que agora está em análise no Senado, a relação dos exames no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) será definida pelo Ministério da Saúde e ampliada progressivamente. Doutora em Bioética e pós-doutora em Direitos Humanos, Aline Albuquerque, salientou que todo paciente com doença grave têm direito a: informação de qualidade e confiável, o que implica no direito de perguntar, e a ter uma segunda opinião; autodeterminação, ou seja, o cuidado centrado no paciente e não na sua doença; vida, com diagnóstico em tempo oportuno e de qualidade; não ser discriminado.
Eutanásia é aprovada em Portugal
Todos os cinco projetos de eutanásia em Portugal foram aprovados pelo Parlamento nesta quinta-feira (20). Conforme o jornal O Globo os textos propostos estabelecem a prerrogativa da morte assistida aos portugueses e também aos residentes no país, maiores de idade com doenças incuráveis e em fase de sofrimento duradouro e insuportável. “A votação correu bastante bem. É um debate difícil e muito apaixonado, em alguns casos, mas penso que o parlamento esteve à altura, como já tinha estado há dois anos, na discussão anterior sobre a despenalização da morte assistida”, afirmou Eduardo Ferro Rodrigues, presidente do Parlamento, ao fim da votação. Em janeiro, o Serviço de Estrangeiros e Fronteiras (SEF) informou que o número de brasileiros vivendo legalmente em Portugal, e que, portanto, poderá se beneficiar da lei, em caso de sanção, era de 150.854 pessoas, representando 1 em cada 4 imigrante residente no país. Os projetos foram apresentados pelo Partido Socialista (PS), Bloco de Esquerda, Pessoas Animais Natureza (PAN), Partido Ecologista os Verdes (PEV), todos de esquerda, e a Iniciativa Liberal (IL), de centro-direita. Juntos, os partidos já tinham a maioria dos votos para aprovar uma nova legislação sobre o tema. “Não há nada que legitime forçar alguém a ter uma despedida da vida que a violente”, afirmou José Manuel Pureza, deputado do BE.
Venda de medicamentos em supermercados e lojas de conveniência
De acordo com artigo de Beatriz Kestener, sócia de KGV, Flávio Ramos, advogado sênior de KGV e Ana Carolina Fatala Loureiro, advogada pleno de KGV, publicado no portal Jota nesta sexta-feira (21), a discussão sobre a legalidade da venda de medicamentos em supermercados e lojas de conveniência acaba de ganhar mais um capítulo: a 5ª Turma do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1) decidiu, recentemente, que esses estabelecimentos podem, sim, comercializar medicamentos que não precisem de receituário médico para dispensação. Esse tema tem sido objeto de grande debate ao longo das últimas décadas, percorrendo a pauta dos Poderes Judiciário e Legislativo. Na prática, a discussão gira em torno de dois modelos de negócio: de um lado, aquele que permitiria aos supermercados vender medicamentos isentos de prescrição médica e que permitiria a farmácias e drogarias vender produtos variados, denominados conveniência (não apenas medicamentos); e de outro, um modelo bem mais restrito, que vedaria a venda de medicamentos por supermercados e restringiria demasiadamente o tipo de produto permitidos para venda em farmácias e drogarias. Em 1994, a Medida Provisória nº 542, do então Presidente Itamar Franco, alterou dispositivos da Lei Federal nº 5.991/1973 (que regula o comércio de drogas, medicamentos, insumos farmacêuticos e correlatos) para incluir os “supermercados”, os “armazéns e empórios”, e “as lojas de conveniência e drugstores” no rol de estabelecimentos autorizados a dispensar medicamentos que não dependam de receituário médico (i.e., isentos de prescrição). Entretanto, quando da conversão da Medida Provisória em Lei, o dispositivo legal que ampliava a venda de medicamentos a outros tipos de estabelecimento acabou sendo retirado da Lei, perdendo eficácia desde então. Por isso, parte da jurisprudência do Superior Tribunal de Justiça (STJ) tem interpretado os dispositivos da Lei nº 5.991/1973 no sentido de que os supermercados e lojas de conveniência não estariam autorizados a comercializar medicamentos de qualquer natureza (embora a própria lei não traga essa vedação de forma objetiva ou expressa). A despeito do posicionamento da 5ª Turma do TRF1, o Poder Judiciário ainda diverge bastante sobre o tema, sem firmar um posicionamento uniforme quanto à adequada interpretação dos dispositivos da Lei nº 5.991/1973, e a discussão segue percorrendo a pauta dos Poderes Judiciário e Legislativo, notadamente depois da publicação, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), da Instrução Normativa nº 9/2009 e da Resolução RDC nº 44/2009. Portanto, a despeito da recente decisão proferida pela 5ª Turma do TRF1, o tema continua vivo e forte na pauta de debates dos Poderes Judiciário e Legislativo, aguardando algum desfecho que seja capaz de garantir ao setor regulado a segurança jurídica necessária ao exercício de seus direitos constitucionais e ao desenvolvimento regular de sua atividade econômica.
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O Boletim NK, produzido pela NK Consultores Relações Governamentais, é uma compilação das principais notícias publicadas em meios de comunicação do país sobre temas ligados ao setor.
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