NO CONGRESSO, MICHELLE BOLSONARO PROMETE AJUDAR PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

//NO CONGRESSO, MICHELLE BOLSONARO PROMETE AJUDAR PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

A primeira-dama Michelle Bolsonaro esteve nesta quarta-feira (27), na sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras realizada na Câmara dos Deputados, onde prometeu dar apoio aos pacientes. Conforme o jornal Correio Braziliense, a data é celebrada desde 2018 no último dia de fevereiro. “Quero dedicar os meus esforços de conscientização não só às pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares que, corajosamente, lutam todos os dias pelo avanço dessa causa. Contem com o meu apoio, pois essa é minha luta”, declarou Michelle na tribuna. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara. Elas podem ser degenerativas, crônicas, progressistas e, algumas, levam à morte. Por isso, a primeira dama afirmou que o fato de as doenças raras afetarem pouca gente “não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo”.

 

Verba para o combate das doenças raras



O jornal Correio Braziliense destacou que em sessão solene realizada na Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (27), para comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, cobrou do Congresso recursos específicos para o tratamento de doenças raras. “Um orçamento capaz de ampliar o acesso a tratamento não só de doenças de larga incidência, mas, também, uma rubrica para o tratamento e enfrentamento de doenças raras”, disse. O ministro também voltou a destacar que a partir do sequenciamento genético houve o desenvolvimento de mais medicamentos para doenças raras. Ele ressaltou, no entanto, que os custos desses tratamentos vêm pressionando o sistema público de saúde. Assim, informou ele, o Ministério da Saúde pretende trabalhar com o compartilhamento de risco, para que o medicamentos de alto custo sejam incorporados.

 

Iluminação no Congresso marca Dia Mundial das Doenças Raras



Com o objetivo de conscientizar a população e chamar atenção dos órgãos de saúde pública e profissionais da saúde, o Congresso Nacional manterá, até o dia 4 de março, uma iluminação especial em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras nas cores rosa, verde e lilás. É o que informa o portal Muitos Somos Raros. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro, com o objetivo de divulgar o máximo de informações a respeito da conscientização das doenças raras. Apesar de existirem mais de 7 mil doenças raras identificadas atualmente, apenas 2% têm algum tipo de tratamento a oferecer. Em média, os pacientes demoram cerca de 4 anos para terem um diagnóstico conclusivo e chegam a passar com mais de 10 médicos antes de receberem o resultado final. Algumas políticas públicas têm sido criadas e aperfeiçoadas desde o fim do ano passado para a comunidade rara. Atualmente, os pacientes podem contar com a Coordenação Nacional dos Raros e com a reativação da Subcomissão de Doenças Raras no CAS (Comissão de Assuntos Sociais). “A importância de chamar a atenção da população sobre o tema das doenças raras no Brasil não deve acontecer apenas durante o mês do Dia Mundial das Doenças e sim estar presente todos os dias”, destaca a matéria.

 

Médico coordena primeira cirurgia remota por meio de 5G



O médico Antonio de Lacy coordenou a primeira cirurgia remota já feita por meio de 5G nesta quarta-feira (27), em Barcelona. De acordo com o jornal Folha de S. Paulo, ao vivo e sobre um palco no Mobile World Congress, principal evento do mundo sobre telefonia e tecnologia móvel, o chefe de cirurgias gastrointestinais do hospital Clínic de Barcelona orientou uma equipe na sala de cirurgias por meio de uma conexão de celular feita especialmente para o teste. Ele coordenou uma equipe de três cirurgiãs, duas enfermeiras e dois anestesistas enquanto eles faziam um procedimento para remover um tumor e os tecidos adjacentes do intestino de um paciente, voluntário para o experimento. Cirurgias remotas em si não são novidade. Existem há alguns anos e possibilitam que médicos operem pacientes a distância com auxílio de robôs ou que coordenem uma equipe para fazê-lo. “Para fazer uma cirurgia a distância, precisamos de uma conexão em tempo real, sem atrasos, sem latência, o que não conseguimos com 3G ou 4G”, afirmou De Lacy. O 5G se refere a uma nova geração das redes de telefonia celular, mais rápida e estável do que as redes atuais. A tecnologia começou a ser implementada comercialmente no ano passado por EUA e Coreia do Sul e deve chegar a mais países neste ano. “Previsão da GSMA, entidade que congrega as teles, aponta que o 5G só deve começar a ganhar relevância no Brasil a partir de 2023”, afirma o jornal.

 

SAÚDE NA IMPRENSA
Anvisa – Produtos para a saúde terão peticionamento eletrônico 

 

Fiocruz – INCQS amplia parcerias nas áreas de fármacos, soros e vacinas, e ensino e pesquisa

 

Fiocruz – Biblioteca Virtual de Saúde dos Povos Indígenas será lançada dia 13/3

 

Fiocruz – Crise na Venezuela atinge a saúde em países vizinhos

 

Fiocruz – Atualizações sobre a infecção pelo vírus zika foram apresentadas em simpósio

 

Ministério da Saúde – Ministério da Saúde alerta para aumento de 149% dos casos de dengue no país

 

Ministério da Saúde – Ministro da Saúde participa de sessão solene do Dia Nacional de Doenças Raras

 

SUS Conecta – Presidente do STF declara apoio ao SUS durante audiência contra EC 95

 

Alesp – Inauguração de centro de diagnóstico em Jacareí

 

Alesp – Severínia comprará veículo para transporte de paciente

 

Câmara dos Deputados – Proposta reserva vagas em cursos de medicina aos beneficiários do Fies

 

Câmara dos Deputados – Projeto garante estabilidade no emprego a responsável por pessoa com deficiência

 

Câmara dos Deputados – Projeto obriga poder público a realizar parcerias para garantir vaga a aluno especial

 

Câmara dos Deputados – Câmara cria prêmio Nise da Silveira sobre saúde mental

 

Câmara dos Deputados – Frente Parlamentar de Doenças Raras será lançada hoje

 

Senado Federal – PEC que unifica referência a pessoa com deficiência tem 3ª sessão de discussão

 

Correio Braziliense – Sono segue comprometido seis anos depois do parto, dizem cientistas

 

Correio Braziliense – Bancos de leite do DF precisam de doações para o período de carnaval

 

Correio Braziliense – Cabral diz que esquema de desvio de recursos da saúde envolvia religiosos

 

Correio Braziliense – Distrito Federal registra 55 mortes por síndrome respiratória em um ano

 

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Folha de S. Paulo – Cadê a Cura? – Cremação de paciente que tomou droga radioativa gera contaminação nos EUA

 

Folha de S. Paulo – Netflix tira do ar documentário com informações falsas sobre saúde

 

Folha de S. Paulo – Pinterest e Instagram bloqueiam buscas sobre automutilação e onda antivacina

 

Folha de S. Paulo – Médico coordena primeira cirurgia remota por meio de 5G

 

Folha de S. Paulo – Após câncer, Beto Barbosa comemora aniversário de 64 anos: ‘É muito bom viver’

 

Folha de S. Paulo – Bolsonaro retorna a hospital de SP para reavaliação da cirurgia

 

G1 – Anvisa conclui análise e diz que o agrotóxico mais usado no Brasil não causa câncer

 

G1 – Os fatores que levam a uma gravidez de alto risco e como prevenir alguns deles

 

O Estado de S. Paulo – Associação critica ausência de gays em campanha de carnaval feita pela Saúde

 

O Estado de S. Paulo – ONG abre inscrições para programas de voluntariado em hospitais de SP

 

O Estado de S. Paulo – Vencer Limites – Reforma da Previdência esmaga auxílio-inclusão para trabalhadores com deficiência

 

O Estado de S. Paulo – Maduro autoriza passagem de brasileiros doentes, diz vice-cônsul

 

O Estado de S. Paulo – Rede americana CVS vende a Onofre à Raia Drogasil e deixa País após 6 anos

 

O Estado de S. Paulo – Henrique Fogaça se emociona ao mostrar filha aprendendo a andar

 

O Estado de S. Paulo – Fausto Macedo – PF prende dois médicos por esquema de propinas em mil perícias

 

Valor Econômico – Intermédica negocia a compra de dez empresas

 

Zero Hora – Primeiro caso de zika vírus em 2019 é confirmado no Rio Grande do Sul

 

Zero Hora – Mais de 500 vacinas terão que ser descartadas após desligamento de energia 

 

Muitos Somos Raros – Iluminação no Congresso marca Dia Mundial das Doenças Raras

 

Panorama Farmacêutico – Estudo indica que estresse estimula o crescimento de células cancerosas

 

Panorama Farmacêutico – Lote de vacinas é descartado após armazenamento incorreto

 

Panorama Farmacêutico – Médicos brasileiros planejam fazer novo transplante de útero

 

Panorama Farmacêutico – Pacientes com doenças raras lutam pelo diagnóstico preciso

 

Panorama Farmacêutico – Tecnologia ajuda médicos a monitorarem pacientes 24h por dia

 

TJPI – Comitê de Saúde do Estado do Piauí discute propostas de enunciados relacionados à judicialização da saúde

 

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O Boletim NK, produzido pela NK Consultores Relações Governamentais, é uma compilação das principais notícias publicadas em meios de comunicação do país sobre temas ligados ao setor.

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