Exposição na Casa da Esclerose Múltipla permite que visitante sinta a doença de perto

//Exposição na Casa da Esclerose Múltipla permite que visitante sinta a doença de perto
Quem visita a Casa da Esclerose Múltipla, em exposição até a próxima quarta-feira – 30 de agosto, dia Mundial da Esclerose – pode sentir um pouquinho na pele (e na visão, e no equilíbrio…) o que sentem os pacientes com a doença. Ela está localizada no parque Prefeito Mário Covas, em São Paulo, na região da av. Paulista. Conforme destaca o repórter Gabriel Alves, da Folha de S.Paulo, a iniciativa da Casa da Esclerose é uma realização da AME (Amigos Múltiplos da Esclerose) e da farmacêutica Merck, com apoio da Prefeitura de São Paulo. A doença é caracterizada pela presença de escleroses – cicatrizes – ao longo do sistema nervoso. O motivo de essas cicatrizes surgirem é uma desregulação do sistema imunológico, explica Denis Bichuetti, professor de neurologia da Unifesp. Como são várias as cicatrizes que surgem no tecido nervoso, a doença recebe o nome de esclerose múltipla. A maior queixa de Bichuetti não é nem a quantidade de opções (existem drogas ainda não incorporadas), mas as diretrizes brasileiras. “Outro problema é que, segundo estimativas, ainda há um baixo índice de diagnóstico no Brasil. Menos da metade dos pacientes estariam sendo tratados – o que é essencial para frear a progressão dos sintomas”, destaca Bichuetti à Folha.

Anvisa aprova medicação para tratar doença rara 

Foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o nusinersena — que atende pelo nome fantasia de Spinraza — atualmente o único remédio que freia os sintomas de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética e hereditária causada pela falha na produção de uma proteína vital para o neurônio motor. É o que informa o jornal O Globo. Os casos de AME em que os sintomas começam a ficar visíveis antes do sete meses de vida são considerados os mais graves, sendo classificados como tipo 1, numa escala que vai até 4. A partir da data de aprovação do registro do Spinraza na Anvisa, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) tem um prazo de até 90 dias para definir o preço que será praticado. Só depois dessa etapa o remédio estará disponível para a compra no país. Depois, a empresa detentora do registro, a Biogen Brasil, deverá entrar com pedido para a inclusão do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS). A AME atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. “O processo de registro do medicamento recebeu prioridade assim que foi protocolado junto à Anvisa, em maio deste ano. A análise, feita em cinco meses, foi considerada rápida se comparada com a maioria dos outros pedidos de registro que passam pelo órgão”, afirma parte da reportagem.

CAS instalará Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) se reunirá na quarta-feira (30) para instalar a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras. A instalação e a eleição do presidente e do vice da subcomissão vão ocorrer na sequência da reunião deliberativa da CAS, marcada para as 9h. Conforme o portal do Senado Federal, o requerimento para a criação da subcomissão é do senador Waldemir Moka (PMDB-MS). O colegiado será composto de cinco membros titulares, com igual número de suplentes, e vai funcionar até o final deste ano. O objetivo, segundo o senador, é propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, bem aprimorar a legislação especifica. Moka registra que existem de 6 a 8 mil tipos de doenças classificadas como raras. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras — que costumam ser caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Segundo o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. “As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população pode ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras”, enfatiza o texto.

Câncer provoca reflexão nas corporações 

O jornal Valor Econômico, nesta segunda-feira (28), conta o caso do analista Alexandre Malfatti, que foi demitido de uma grande empresa de tecnologia cinco anos após seu primeiro diagnóstico de câncer e um ano após ter encontrado um novo foco da doença. Casos como o dele não são incomuns. As demissões, em geral, são causadas pela falta de informação de empregadores, que têm receio de que o profissional falte ao trabalho. Em junho, projeto que dá garantia de emprego de um ano a pacientes com câncer foi aprovado no Senado, ressalta trecho da publicação do Valor Econômico.

SAÚDE NA IMPRENSA

ANS – Resolução sobre junta médica e odontológica entra em vigor

Anvisa – Anvisa regulamenta piloto do rastreamento de medicamento

Anvisa – Reunião debate regulação de suplementos alimentares

Anvisa – Anvisa concede registro ao medicamento Spinraza

Anvisa – Elaboradas propostas de diretrizes para inspetores

Conitec – Ministério da Saúde publica nova lista de medicamentos essenciais para o SUS

Câmara dos Deputados – Comissão debate envelhecimento e saúde na quarta-feira

Senado Federal – Lei poderá incluir Política Nacional de Saúde bucal no Sistema Único de Saúde

Senado Federal – CAS instalará Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras

Senado Federal – A publicidade pode ser mais nociva que as bactérias e os vírus, afirmam senadores

Câmara dos Deputados – Audiência analisa projeto que regulamenta acupuntura

Câmara dos Deputados – Audiência debate políticas públicas voltadas a portadores de doença celíaca

Câmara dos Deputados – Comissão rejeita projeto que exigia alerta em rótulo de energético sobre riscos ao fígado

Correio Braziliense – Vítimas e autores de bullying ficam suscetíveis a problemas de saúde

Folha de S.Paulo – Cadê a Cura? Casa da Esclerose Múltipla permite que visitante literalmente sinta na pele o que é ter a doença

Folha de S.Paulo – Os corações artificiais ainda custam caro demais, diz cirurgião britânico

Folha de S.Paulo – Opinião: Mario Scheffer – O plano dos planos de saúde

Folha de S.Paulo – Propaganda de bebida alcoólica faz mal, dizem profissionais da saúde

Folha de S.Paulo – No Brasil, corações artificiais ainda são pouco utilizados

G1 – Pessoas com mais de 40 anos devem fazer teste para hepatite C, diz campanha

G1 – Em estudo com fruta, Unicamp desenvolve versão zero açúcar para bala mastigável

O Globo – Anvisa aprova primeiro remédio para tratar Atrofia Muscular Espinhal

O Globo – Anvisa aprova medicação para tratar doença rara e famílias comemoram

O Globo – Epidemia de hepatite A mata 14 pessoas em cidade americana

O Globo – Tratamento com anti-inflamatório reduz riscos de ataques cardíacos

O Estado de S.Paulo – Remédios anti-HIV e para Alzheimer entram na lista essencial do SUS

O Estado de S.Paulo – Daniel Martins de Barros – Razão contra o terror

Valor Econômico – Câncer provoca reflexão nas corporações

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