DOENÇA GENÉTICA QUE MAIS MATA CRIANÇAS NÃO TEM PROTOCOLO PÚBLICO NO BRASIL

//DOENÇA GENÉTICA QUE MAIS MATA CRIANÇAS NÃO TEM PROTOCOLO PÚBLICO NO BRASIL

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença muscular progressiva causada pela falta da distrofina, proteína que fica na membrana da célula muscular. Afeta principalmente homens. Segundo o Ministério da Saúde, não há Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para a Distrofia no Sistema Único de Saúde. O Estadão enfatiza que alguns medicamentos ainda não aprovados no Brasil, como Ataluren e Eteplirsen, atuam nos genes para formar a distrofina. Há também tratamentos para a restrição respiratória, enfraquecimento dos ossos e insuficiência cardíaca. São recomendadas a cirurgia de escoliose ou para alongamento de musculatura posterior da perna e do Tendão de Aquiles. “Os procedimentos disponíveis para distrofia muscular (CID 10 G710) seguem a tabela de procedimentos, medicamentos, órteses, próteses e materiais especiais do SUS”, informa a reportagem.

Cientistas dizem ter feito a maior descoberta em 50 anos contra doenças degenerativas

O defeito genético que causa a doença degenerativa de Huntington pode ser corrigido em pacientes pela primeira vez, segundo soube a BBC. Uma droga experimental, injetada no fluido espinhal, conseguiu baixar, com segurança, os níveis de proteínas tóxicas no cérebro. O Uol Notícias frisa que a equipe de pesquisa, da Universidade College London, diz que agora há esperança de que a doença fatal possa ser parada. Especialistas dizem que esse pode ser o maior avanço já visto na área de doenças degenerativas nos últimos 50 anos. Huntington é uma das doenças mais devastadoras. Cerca de 8,5 pessoas no Reino Unido tem Huntingon e outras 25 mil vão desenvolver a doença ao ficarem mais velhos. Pacientes morrem 10 ou 20 anos depois do início dos sintomas. Normalmente, esse gene contém as instruções para fabricação de uma proteína, também chamada de huntingtina, vital para o desenvolvimento do cérebro. Mas um erro genético corrompe a proteína huntingtina e a transforma em uma assassina de células cerebrais. O tratamento é destinado a silenciar esse gene.

Audiência expõe complexidade em debate plural sobre judicialização da saúde

O Conselho Nacional de Justiça sediou na segunda-feira (11) audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, pacientes e o sistema de Justiça para debater a judicialização da saúde. A pluralidade de visões conflitantes apresentadas na reunião refletiu a crescente tensão entre a busca pelo direito à saúde e a escassez de recursos. Convocada, a ministra Cármen Lúcia, abriu a audiência pública e deu voz a 30 instituições, gestores públicos, secretários municipais e estaduais de Saúde, associações de pacientes de doenças raras, como a Associação de Falcêmicos do Estado de Tocantins. Conforme o portal do CNJ, as falas abordaram a discrepância entre a demanda e a oferta de saúde no Brasil e as implicações do problema para o conjunto da sociedade. Autoridades que atuam nos serviços públicos de Saúde foram unânimes em afirmar que faltam recursos para a área.

Anvisa aprova novo tratamento para inflamação crônica de pele

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária aprovou terapia inédita para a dermatite atópica, um tipo de inflamação crônica de pele comum com pessoas com tendência a desenvolver alergias. De acordo com o site G1, trata-se do Dupixent (dupilumabe), que faz parte da classe dos medicamentos biológicos. Essas drogas são feitas a partir de organismos vivos geneticamente modificados para produzir o princípio ativo do remédio. No caso do dupilumabe, a droga é um anticorpo monoclonal, um clone da célula de defesa humana alterada para inibir a ação de substâncias envolvidas no desenvolvimento da doença. A aprovação da substância foi divulgada pela Anvisa na segunda-feira (11) e o registro foi dado à empresa francesa Sanofi-Aventis. O medicamento foi aprovado no final de setembro nos Estados Unidos e em julho desse ano na Europa. “As irritações de pele provocadas pela dermatite atópica costumam aparecer atrás dos joelhos, na parte frontal dos cotovelos, nas mãos e nos braços. A droga é voltada para casos mais graves da doença em adultos”, destaca o G1.

SAÚDE NA IMPRENSA
Ministério da Saúde – Paraíba recebeu R$ 303,8 milhões para assistência à saúde da populaçãoANS – Câmara de Saúde Suplementar faz última reunião de 2017

ANS – II Seminário de Ética na Administração Pública

ANS – ANS realiza a 7ª reunião do Comitê de Regulação da Estrutura dos Produtos

Anvisa – Rotulagem e suplementos na reunião da Dicol desta terça-feira

Anvisa – Suspensos três lotes do cosmético Riohex Gard 0,12%

Anvisa – Produtos de beleza e de limpeza proibidos

Anvisa – Comissão de segurança do paciente faz primeira reunião

Anvisa – Dermatite tem tratamento inédito com produto biológico

CNS – Aprova realização da 16ª Conferência Nacional de Saúde em 2019

CNS – Judicialização na Saúde: CNS participa de audiência para aprimorar trabalho da justiça

Fiocruz – Fiocruz debate SUS e democracia no VIII Congresso Interno

Fiocruz – MMA disponibiliza acesso a sistema de gestão do patrimônio genético

ALESP – Dezembro Laranja é tema de palestra na Assembleia

Câmara dos Deputados – Inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho é tema de debate nesta quarta

Câmara dos Deputados – Comissão discute número de abortos no Brasil

Câmara dos Deputados – Comissão continua votação de destaques sobre proposta que trata de licença para mãe de bebê prematuro

Câmara dos Deputados – Comissão debate o consumo e o impacto dos cigarros eletrônicos

Câmara dos Deputados – Educação debate cursos a distância na área de saúde

Câmara dos Deputados – Defesa do Consumidor debate proposta que regula fórmula para alérgico à proteína do leite como medicamento

Correio Braziliense – Falta de testosterona em mulheres leva a crises de asma, diz estudo

Folha de S.Paulo Riccardo Polosa – O uso do cigarro eletrônico: consequências para a saúde e aparelho respiratório

G1 – Uso de quimioterapia no câncer de mama diminui mesmo sem alterações nas diretrizes, diz pesquisa

G1 – Por que o Brasil não vacina os macacos contra a febre amarela?

G1 – Radioterapia de prótons pode evitar que crianças curadas voltem a ter câncer uma segunda vez

G1 – Anvisa aprova novo tratamento para inflamação crônica de pele

O Globo – Cientistas descobrem primeira droga capaz de tratar doença de Huntington

O Globo – Novo tratamento para atrofia muscular espinhal levanta questões éticas

O Globo – Vítimas de câncer de mama estão fazendo menos quimioterapia nos EUA

O Globo – Em nome da ‘liberdade’, Áustria desiste de banir cigarro em bares e restaurantes

O Estado de S.Paulo – Blog Vencer Limites – Doença genética que mais mata crianças não tem protocolo público no Brasil

O Estado de S.Paulo – Recém-nascidos ganham ‘spa’ para relaxar e desenvolver autoconfiança

O Estado de S.Paulo – UTIs diversificam práticas para envolver família nos cuidados ao prematuro

Uol – Cientistas dizem ter feito a maior descoberta em 50 anos contra doenças degenerativas

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